“Vidas Extraordinarias” brinda esperanza, equidad y voz a pacientes con hemofilia

 

En América Latina, sólo el 56% de los pacientes con hemofilia están diagnosticados, lo que limita el acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

En República Dominicana, más de 570 personas viven con hemofilia, de las cuales alrededor de 470 tienen hemofilia tipo A.

En República Dominicana, la hemofilia A afecta a aproximadamente 470 personas, lo que representa cerca del 85% de los casos de hemofilia en el país. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de uno de los factores de coagulación, lo que puede provocar sangrados espontáneos o prolongados, tanto internos como externos. Esta es catalogada como una enfermedad rara. 

Gracias al compromiso del sistema de salud y a la colaboración con actores clave, se han logrado avances importantes en el acceso a tratamientos innovadores para pacientes pediátricos. Desde el año 2020, ha habido una reducción significativa en hospitalizaciones de pacientes pediátricos gracias a nuevos tratamientos. No obstante, persisten desafíos relacionados con el acceso al tratamiento en algunos casos, como lo es la continuidad del tratamiento, especialmente al llegar a la adultez.

El pasado 21 y 22 de mayo, se llevó a cabo en Santiago y Santo Domingo respectivamente, la presentación oficial del movimiento latinoamericano “Vidas Extraordinarias”, un movimiento impulsado por Roche que busca visibilizar las historias de quienes viven con hemofilia y fortalecer la participación activa de pacientes, familias, profesionales de salud y organizaciones en la construcción de un sistema más humano e inclusivo. República Dominicana se convierte así en el primer país de Centroamérica y el Caribe en lanzar esta iniciativa regional.

En esta actividad, profesionales de la salud, pacientes y equipo de Roche, generaron un espacio de diálogo enriquecedor, donde entre ambas ciudades participantes, se logró reunir a más de 150 personas para compartir experiencias, perspectivas médicas y propuestas que permitan avanzar para brindar una mejor calidad de vida para los pacientes.

Entre los especialistas que participaron en Santiago están el Dr. Ricardo Coste y la Dra. hematóloga Solis Bonilla, mientras que en el caso de Santo Domingo asistieron las hematólogas Dra. Krismely Moya y la Dra. Enedina Méndez, así como Fendi Valdéz, Presidente de FAHEM.

Durante el evento, pacientes, familiares y especialistas se reunieron para reflexionar sobre los retos y oportunidades en torno a la hemofilia en el país. La jornada incluyó testimonios de personas que, gracias a un tratamiento adecuado y continuo, han transformado su calidad de vida. Además, se desarrolló una espacio de reflexión bajo el concepto de “vida y mente libres de hemofilia”, que promovió el empoderamiento personal y el reconocimiento de que, con acceso a terapias y acompañamiento, es posible llevar una vida plena, activa y extraordinaria.

  

“Desde la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM) hemos trabajado por años para garantizar una mejor calidad de vida para las personas con hemofilia en República Dominicana. Nuestro rol como organización de pacientes ha sido clave para educar, empoderar y acompañar a las familias, promoviendo el autocuidado y la adherencia al tratamiento. Uno de nuestros mayores logros ha sido llevar a muchos niños de un esquema de tratamiento a demanda hacia la profilaxis, lo que les ha permitido crecer sanos, con mínimos sangrados e integrados plenamente a la sociedad. Sin embargo, aún enfrentamos importantes desafíos, especialmente en el diagnóstico temprano y en el acceso equitativo a la profilaxis para adolescentes y adultos. Estamos convencidos de que un programa sostenible de atención integral, que incluya la profilaxis como estándar para todas las edades, es fundamental para evitar complicaciones irreversibles y permitir que cada persona con hemofilia y otras coagulopatías pueda vivir una vida plena”, compartió Fendi Valdéz, presidente de FAHEM y paciente con hemofilia.

 

Por su parte, el Dr. Carlos Guzmán, gerente médico de Roche en República Dominicana, destacó que “vivir con hemofilia sin tratamiento adecuado implica enfrentar el riesgo constante de sangrados espontáneos, dolor crónico y daño articular irreversible. No es una situación que afecta únicamente al paciente, sino también a su entorno más cercano: las familias hemofílicas enfrentan desafíos diarios que impactan su bienestar emocional, económico y social. Hace seis años, los pacientes y sus seres queridos vivían con una calidad de vida muy limitada. Hoy, gracias a los avances terapéuticos, muchos pueden desarrollarse plenamente, estudiar, trabajar, hacer deporte y proyectar su futuro con mayor tranquilidad. Pero es clave garantizar que ese acceso sea continuo y equitativo”.

 

Brechas en el diagnóstico 

A nivel global, se estima que existen aproximadamente 1,125,000 hombres con hemofilia, de los cuales cerca de 418,000 presentan formas severas de la enfermedad. Sin embargo, en América Latina, sólo el 56% de los pacientes con hemofilia están diagnosticados, lo que limita el acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

“Desde Roche, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad hemofílica, acompañando a pacientes, familias y profesionales de salud en el camino hacia una atención cada vez más integral, sostenible e innovadora. Nuestra visión es trabajar por un sistema de salud centrado en las personas, que reconozca sus necesidades y les brinde herramientas para tener una vida plena. Movimientos como “Vidas Extraordinarias” reflejan ese propósito: generar valor real para los pacientes y la sociedad”, expresó Fernando Víquez, Gerente País para Roche en República Dominicana. 

El movimiento “Vidas Extraordinarias” también ha fomentado espacios de encuentro y diálogo donde pacientes y cuidadores pueden compartir sus experiencias y construir comunidad. “Este tipo de iniciativas demuestran que cuando se trabaja en conjunto —gobierno, sociedad civil, sector privado y profesionales de salud— se logran avances reales”, añadió Víquez. 

Más allá del reconocimiento de lo ya alcanzado, el movimiento hace un llamado a seguir construyendo soluciones que evolucionen junto con las necesidades de los pacientes. Vidas Extraordinarias plantea el reto de asegurar que todas las personas con hemofilia, sin importar su edad, puedan acceder de forma continua a tratamientos y a educación que les permita vivir con dignidad y plenitud. El objetivo de esta iniciativa en la región es empoderar a los pacientes, brindándoles información clara y accesible sobre la enfermedad, para que puedan identificar signos de alarma, comprender sus desenlaces clínicos y conocer cuál es el tratamiento adecuado en cada etapa. De esta manera, se fortalece su capacidad de tomar decisiones informadas y de buscar atención médica oportuna.

Asimismo, Vidas Extraordinarias busca mantener viva la conversación sobre la importancia de garantizar “mentes libres de hemofilia”, promoviendo el bienestar físico y emocional de toda la comunidad y construyendo entornos de apoyo más sólidos y conscientes.

Acerca de Roche

Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.

En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.

Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.

Para obtener más información, visite www.roche.com.