Familia de niño con Atrofia Muscular Espinal convoca manifestación frente al Palacio Nacional para exigir acceso a tratamiento

 

Santo Domingo, RD. — La familia del niño dominicano Dayron Almonte Socias hizo un llamado público a las autoridades sanitarias para agilizar la aprobación del medicamento que necesita para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética grave y progresiva que afecta las neuronas motoras y provoca debilidad muscular severa.

Dayron fue diagnosticado en diciembre de 2024, cuando apenas contaba con un mes de nacido. Desde entonces, sus padres han emprendido múltiples gestiones para garantizar el tratamiento médico requerido, específicamente el fármaco Evrysdi (risdiplam), indicado para mejorar la función motora y la calidad de vida de pacientes con esta condición.

De acuerdo con informaciones suministradas por la familia, el medicamento tiene un costo aproximado de RD$620,000 por frasco, con una duración estimada de dos meses, lo que representa una carga económica difícil de sostener de manera continua.

La solicitud para que el tratamiento sea incluido dentro del Programa de Medicamentos de Alto Costo fue depositada el pasado año; sin embargo, hasta la fecha no ha sido aprobada. Este proceso administrativo resulta determinante para que pacientes con enfermedades complejas puedan acceder a terapias especializadas a través del sistema público de salud.

Tratamiento sostenido por solidaridad

En medio de la incertidumbre, la continuidad del tratamiento del menor ha sido posible gracias a donaciones realizadas por personas solidarias e instituciones que se han sensibilizado con su situación médica.

Los padres del niño explican que estos aportes han permitido cubrir parcialmente los costos del medicamento, aunque advierten que la necesidad de apoyo sigue siendo urgente debido al elevado valor del tratamiento.

Convocan manifestación pacífica

Ante esta situación, los familiares de Dayron han convocado a una manifestación pacífica para este miércoles 25 de marzo a las 10:00 de la mañana, frente al Palacio Nacional, con el objetivo de visibilizar su caso y solicitar a las autoridades la pronta aprobación del tratamiento.

La convocatoria también busca sensibilizar a la población y a los organismos competentes sobre otros casos similares en el país, donde pacientes con enfermedades de alto costo dependen de procesos administrativos para acceder oportunamente a medicamentos especializados.

Llamado a la conciencia social

El caso de Dayron refleja la difícil realidad que enfrentan muchas familias dominicanas cuyos parientes padecen enfermedades raras o de tratamiento costoso, situación que pone a prueba tanto la capacidad económica del hogar como la respuesta del sistema de salud.

Sus padres reiteran que la manifestación se realizará de manera pacífica y organizada, apelando a la conciencia social y a la intervención oportuna de las autoridades para garantizar el derecho a la salud del menor.

Los familiares agradecieron el respaldo recibido hasta el momento y reiteraron su disposición de ofrecer información adicional a los medios de comunicación o coordinar contacto directo para dar seguimiento al caso.